がん経験者

長谷川さん執筆記事「がん教育 がん患者外部講師としてできること」

１. がんがわかったきっかけについて

現在48歳。神奈川県横浜市に妻の実家で子供2人と住んでいます。マスオさんです。仕事はフリーのテレビディレクター。精力的に働いていました。発症は2010年2月25日です。日付を忘れていません。発症した日付忘れない方多いですよね。やはり、人生が変わった日だからと思います。39歳でした。尋常でないほどの咳が出始めました。最初は風邪だろうと思い、安静にしているのですが、状態は悪化するばかりです。そのうち右の首筋がはれてきました。何か異常な状態が起こっている…そう確信し、救急病院に駆け込みました。そこで、肺がんの中の「腺がん」というタイプであることが判明。ステージは最も進行した4。当時の生存期間中央値は12か月です。

数あるがん腫の中で、肺がんは死亡数1位。年間におよそ7万5千人が命を落としています。たばこが原因というイメージですが、そうではない患者も多いです。私もそのタイプで喫煙歴はありません。肺がんは予後が悪い難治性のがんに位置づけられると思いますが、近年、肺がんは治療法の進歩が著しく、長期生存者も増えているという状況です。ノーベル賞を取った本庶佑先生（京都大学）の尽力によりできた薬も肺がんで使用できます。

現在10年目に入っています。抗がん剤は8個使用。めぼしいものは使いました。放射線治療・手術も行いました。三大治療は全部やっています。手術では右肺を全摘出しました。肺が半分ないわけですから、階段を登ることや小走りがきついです。座っていると普通でいられます。残念ながら手術の合併症も起こしました。今も苦しんでいます。現在おなかの中に複数の転移がある状態。しかしながら落ち着いてくれていて、経過観察の期間が続いています。

2. 治療について：治療方針をどのように決定したか？検索した情報サイトがあれば教えてください

進行肺がんの場合、標準治療によって一番良い薬が決まっている、先生は私にそれを伝えてくれて、「一番効果の高い薬を使います」と告げてくれました。「はい」と返事をし、治療に入っていった記憶があります。肺がんといっても、その中に様々なタイプがあります。検査し、自分がどのタイプなのか診断を付けていく経緯は、自分がこれからどうなってしまうのかわからず、とても心細かったです。しかし、先生が一所懸命動いてくださっている姿も目に入ってきて、安心する気持ちもありました。

何も知らなければ何も判断できない。そんな気持ちから、治療に関して本を一冊購入しました。大学の先生が書いたもので、肺がんとはなにか、診断から治療（手術、放射線、薬物治療）までが横断的に書かれたものです。これで、肺がんの概要はつかむことはできました。

しかしながら、治療の細かいところになると、なかなか情報は得られません。あとになって、情報を得るにもそれなりの知識がないと集められないとわかるのですが、その時はそんなこともわかりません。ありとあらゆる情報を、ネットから仕入れてきました。試験管で有望ながんの原因を見つけた・診断技術が大きな変貌をとげる・はては、怪しげな代替療法まで。「肺がん」と名前がついていればとにかく何でも良かったのです。

それが変わったのは、治療の節目の時に受けたセカンドオピニオンです。進行がんの場合、薬が効かなくなれば、薬を変更する。その繰り返しが治療になります。その節目で受けたセカンドオピニオンで、先生が選択肢をいくつか挙げてくださいました。その時、雷に打たれたような感覚が襲いました。私の頭の中で、自分が読んできた治療の記事と、先生が教えてくれた選択肢が、瞬時に結びついたのです。臨床試験のデータと、今自分に示されている標準治療の選択がつながり、治療というものがどうやってできていくのか、どうして自分に提示されているのか、瞬時にわかるときでした。今まで点でしか存在していなかった情報が、線の情報としてつながっていきました。すると、むさぼり読んでいた情報の中で、自分に必要なものと、必要でないものが一瞬で判断できるようになっていきました。

以上は10年前の話です。今は市民公開講座（ネットも含めて）や、様々な冊子、ガイドラインなどで、治療情報が公開されています。それを見ることが治療方針の決定に役立つと思います。その時、自分自身の治療とどう結びつくか、どう応用できるか、常にその視点に立って、ただの知識で終わらせないようにすると、生きたものになると思います。加えて、半年に一度、１年に一度など、情報をアップデートしていく。肺がんは数か月で標準治療が変わっていきます。それをおさえる。そうすれば間違いなく、主治医との会話が変わります。もっといえば次々と出てくる情報の中から、必要な情報を見極められるようになり、気持ちがラクになります。情報に振り回されることがなくなるからです。

3. がんを体験したからこそわかったこと、伝えたい思いを教えてください

時間が有限であること。

命には限りがあり、いつまでも続くと思っていた日常は、とてもかけがえのないものに変化しました。

そして、できなくなることが多くなっていく、そんな経験もしています。しかしながら、できなくなることが増えていっても、何もできなくなるということではありません。どんな時でもできることを探すと、できることが見つかってきます。それによって自分の人生が豊かになることも身を持って体験しました。考え方次第でどうとでもなるのだと変な自信を持っています（笑）

１．がんが分かったきっかけについて

私が乳がんになったのは、41歳の時でした。私は定期的に乳がん検診を受けていて、セルフチェックもしていました。久しぶりに胸を触り、胸に石のような硬さのしこりを見つけました。翌日、すぐにクリニックに行くと、10カ月前の乳がん検診では画像に何も映っていなかったのに、丸い腫瘍が見て取れます。すぐに針生検をすることになり、病理検査の結果、浸潤性乳管がんと診断されました。私の乳がんは既に3.5センチの大きさに成長していて、検診と検診の間に急に成長する中間期乳癌ということでした。その後、大学病院での検査で、既にリンパ節にも複数転移していることが分かりました。モニターに映し出されたぶどうの房のようになった腫瘍を見たときは、「私はもう生きられないかも」と思いました。

２．治療について： 治療方針をどのように決定したか？ 検索した情報サイトがあれば教えてください。

私の乳がんは、２種類のホルモン受容体が陽性で、HER2が陽性のルミナルHER2タイプです。治療は、抗がん剤、手術、放射線、分子標的療法、内分泌療法で、合計約11年にわたる長い治療になると主治医の先生から説明を受けました。乳がん治療に関しては、主治医の先生の説明をベースに、自分でも日本乳癌学会から出ている「乳癌診療ガイドライン」や「患者さんのための乳がん診療ガイドライン」などを調べ、その時点で有効性と安全性が確認されている最善の治療（標準治療）を行うことに迷いはありませんでした。 ただ、乳がんに罹患した時、私は不妊治療中で妊娠・出産を強く望んでいたので、治療と子どもを持つことを両立したいと考えていました。がん患者の妊娠・出産の可能性を残す「妊孕性温存」の最先端の研究がされている大学病院で、治療までに私にできることが２つあることが分かりました。１つ目は、受精卵を採卵し凍結すること。２つ目は、入院して手術で卵巣組織を取り出し凍結することでした。ただ、治療後の生殖治療やその可能性など分からないことも多く、先のことがまったく見通せない状況でした。 乳がん治療開始まで、４週間。その間に、情報収集し、どうするか決め、すべての妊孕性温存を終えなければならないという状況に、途方に暮れそうになりました。何も知らないと何も決められないと思い、知りたいことをノートに書き出し、情報を探し始めました。 まず、先生を初めとした医療者に助けを求めました。主治医の先生や婦人科、生殖外来はもちろん、それまでにかかっていた不妊治療クリニックや、かかりつけ医、ソーシャルワーカーさん、看護師さんなど、頼れる医療者に会いに行き、情報と参照先（どんな文献を読めばいいか、どんなキーワードでネット検索すればいいか、他に頼れる場所や人があるかなど）をもらいました。 医療者に聞いただけでは分からないことや疑問点は、自分でも文献やインターネットで調べました。私は仕事柄、信頼性の高い情報の重要性は理解できていましたので、エビデンスに基づいたデータを探し求めました。しかし、当時、「妊孕性温存」や「がん患者の生殖治療」は新しい研究分野であり、ガイドラインはもちろん、参考になる資料も簡単に見つかりません。私は、専門書や海外論文（Pubmed）や海外の患者支援団体のサイトなど、少しでも関係ある情報を得ようと、寝る間を惜しんで必死に探し続けました。（今では、学会などが実施する市民公開講座や、信頼性の高い施設や団体が実施するセミナーや勉強会、がん情報サービスのような情報サイト、冊子、ガイドラインなど、必要な情報が得やすくなりました。また、妊孕性温存や生殖治療についても、日本がん生殖学会の「乳癌患者の妊娠・出産と生殖医療に関する診療の手引き」や、日本癌治療学会の「妊孕性温存に関する診療ガイドライン」、「日本がん生殖学会」や「小児・若年がんと妊娠」などのサイトから情報が得られます） こうして得られた情報から導き出した考えや思いを、主治医（乳腺）と担当医（婦人科）と相談して、どうするかを決めていきました。 よりどころとなる情報がほとんどない不確実な状態で重要な決断をしなければならないことは、何よりもツラく苦しい作業です。私は、この経験から「知識は力」であると学びました。治療が始まった後も、時間が許す限り、勉強会やセミナー、学会などに参加しながら、最新の研究や治療を学ぶとともに、自分の知識をアップデートしています。まず、正しい知識を得ることで自らの立ち位置を理解でき安心できますし、何より気持ちが楽になりました。そして、必要な時に必要な決断ができるように備えられます。そうやって、自分で納得できる選択していくことで、後悔のない人生につながると考えるようになりました。 現在、がんの治療ではさまざまな専門職が総合的に支援してくれる「チーム医療」が導入されています。がん情報サービスには「チーム医療ではがん患者もチームの一員」と書かれています。正しい情報を得ることで、医療者とのコミュニケーションもとりやすくなり、短い診療時間の中でも、より深い話ができるようになってきたように思います。チームの一員として医療者から差し出された手をきちんと握り返せるように、ただ与えられるのを待つのではなく、自ら学び、自分を知り、自分の思いや考えを言葉で表現できるように、これからも努力を続けていきたいと思います。

３．がんを体験したからこそ分かったこと。伝えたい思いを教えてください

今でもがんになって良かったと思うことはありませんが、がんになって得られたことも多かったです。それまで当たり前に思っていた命や健康が、かけがえのないものだと知ることができました。命が限りあるものだから、やりたいことを先延ばしせず１日１日を大切に過ごそうと意識するようになりました。周りの人の温かさに触れ、たくさん感謝できるようになりました。病気を通して、たくさんの出会いとご縁も生まれました。仕事など失ったことも多いですが、患者支援活動など得られたことも多く、私は今とても幸せな日々を送っています。 この記事をご覧になっている方の中には、告知されたばかりでショックを受けている方もいらっしゃると思いますが、また自分らしさを取り戻して笑える日がくるということをお伝えしてこの寄稿を結びたいと思います。 最後まで読んでくださってありがとうございました。

１.がんがわかったきっかけについて

今から数年前の34歳頃のことです。 右側の胸の上の方に、時々ズキっと痛みが走るのを感じていました。 最初はそれほど気にしていませんでしたが、次第に痛みが強くなり、触ってみると硬いしこりができていました。 　ちょうどその時期に、妊娠が判明しました。妊娠中は乳腺の変化で胸が痛くなることがある、という内容を何かで読んだので、痛みはそのせいだったんだと考え、すぐに検査には行きませんでした。その後受けた健康診断で、しこりを診てもらうと「これはもしかしたら悪性かもしれないから大きな病院で精密検査した方がいい」と言われ、詳しい検査をすると、がんと診断されました。当時比較的まだ若く、がんに罹患した身内もいないので、自分ががんになるなんて信じられませんでした。 医師からは「妊娠中に抗がん剤を使った治療はできない」「産後に抗がん剤治療をしても進行が速いから転移しているだろうし、お子さんの成長は見られない、子どもをあきらめて治療した場合も、今後子どもを持つことは難しい」と言われてしまいました。

２.治療について：治療方針をどのように決定したか？検索した情報サイトがあれば教えてください。

次の通院の日までに、子どもをあきらめるのか、治療はせずに妊娠を継続するのか、どちらか決めないとならなくなりました。それからすぐに、情報を集め始めようと思い、SNSやインターネットでの検索、文献など、あらゆる方法で妊娠中のがん治療例を探しました。しかし、なかなか情報が見つかりません。 そんな時、妊娠中に抗がん剤治療をして出産した方の経験談のブログが見つかりました。 そのブログには治療をした病院名が書いてあったので、すぐにその病院にセカンドオピニオンを予約し、念のために、別の病院でもサードオピニオンを受診しました。 今から考えると、セカンドオピニオンを受診して、本当によかったと心から思います。もしも受診していなかったら、今のような生活はできていなかったかもしれません。

私のがんのタイプは、トリプルネガティブ乳がんというものでした。乳がんにはいくつかのサブタイプと言われるがんの種類（病理）があるのですが、トリプルネガティブ乳がんは、比較的抗がん剤が効きやすいタイプです。当時はそういった知識もなく、とにかく自分と赤ちゃんは助かるのだろうか、とそればかり考えていました。

セカンドオピニオン先の病院では、先生から「あなたは妊娠しているのよね。おめでとう！」と力強い声をかけられました。 それまで、不安の中を孤独にさまよっているような気がしていましたが、その言葉で「私と子どもは助かるかもしれない」とようやく希望の光が見えてきました。 妊娠を継続しながら治療することに決まり、安定期に差し掛かった頃から、抗がん剤治療が始まりました。産休に入るまで、シフトを減らしてデスクワークの仕事を続けながら、２〜３週間に１度抗がん剤治療に通いました。 いろいろな不安が重なっていましたが、乳がんのことよりも、お腹の赤ちゃんは順調に成長できているのか、そして無事に出産できるのかが、毎日毎日とても心配でした。その不安から逃げるように、仕事をしたり出かけたりと、なるべく何かを考える暇を与えないようにしました。妊娠中にがんの治療をしているという不安に、真っ向から対峙できなかったようにも思います。 そんな時、通院先の病院で、同じように妊娠中に抗がん剤治療を始めた友達ができました。 同じような状況で励まし合う仲間がいることが、心の支えになり、次第に病気に立ち向かう不安も軽減されていきました。

治療は順調に進んでいき、抗がん剤もよく効いたので、1つの胸にできていた2つの腫瘍が、手術の前には画像では見えなくなるくらい縮小していました。 手術の前に使う抗がん剤の投与を終え、出産予定日も近づいてきた頃、手術の方法が、がんの手術と同じ手術台で帝王切開での出産をすることに決まりました。 しかし、そんな手術の経験談など、今まで聞いたことがありません。ここでまたしても、不安に襲われましたが、そうなったらあとはもう、開き直るしかありません。

手術は、最初に部分麻酔で帝王切開から開始。執刀中の医師に身をゆだねてぼんやりしていると、突然、オギャーという泣き声が響き「おめでとうございます！男の子ですよー！」と言われ一瞬の対面の後、感動に浸っている暇もなく、すぐに全身麻酔が投与され、がんの手術が始まりました。 こうして手術を終えました。

術後の入院中、あまり例がないからか、病院のケースワーカーさんが、すぐに地域の行政の子育て支援センターに連絡を入れてくれました。退院後、行政のフォローもあり、不安に関する話を聞いてくれたので育児の不安が軽減できました。辛い状況での育児なので、保育園に入れた方がいい、ということで話をして保育園を探すのにも協力してくれました。 退院後も、抗がん剤治療、放射線治療と、新生児の育児と治療を並行して行いました。

産後から開始した抗がん剤治療も終わり、放射線治療が始まりました。その頃は子どもが5ヶ月ぐらいになっており、毎日病院に一緒に連れて行きました。放射線室に赤ちゃんを連れている人は自分しかいなかったのですが、治療中は手が空いているお医者さんや看護師さんが代わる代わる子どもの面倒を見てくれました。たくさんの方の助けがあり、こうしてがんの治療が終わりました。

3.がんを体験したからこそわかったこと、伝えたい思いを教えてください。

おかげさまで、今は経過観察に入りました。 この経験を通してたくさんの友人ができ、様々ながんを経験した方との出会いも多くありました。それは、私にとって宝物と言っても過言ではありません。

治療をしている時は、同病の友人との出会いも少なく、孤独を感じていました。肉体的にも精神的にも辛い状況だったので、なんとか乗り切る方法はないかと「新生児育児　がん治療」などのキーワードで、インターネット検索をしました。でも両立する方法は出てきません。 近くに友達も親せきもおらず、育児との両立に苦労した経験から、仲間との支え合いや気持ちの共有の大切さに気がつきました。 現在は、自分の経験を活かして、オンラインでの仲間との支え合いをミッションとした、女性のがんのコミュニティ「一般社団法人ピアリング」を運営しています。

過去を振り返ると、告知や治療など、辛いことも多かったですが、それと引き換えに、得られた宝物もたくさんあるなと、今ではそんなふうに思います。 あの時、あきらめずに情報を探して治療にたどり着き、そして、家族、医療、行政、友人など、たくさんの手を借りることができたから、今ここにこうしている。 それは、何気ない日常を「ふつう」に歩むことの幸せと、あきらめなければ違う未来が見えてくる、その2つを私に教えてくれました。

これを読んでいる方の中には、まだ告知されたばかりの方や、不安の真っ只中にいる方もいるかもしれません。もしも孤独を感じてしまっていたり、不安な気持ちに押し潰されそうになったら、患者会の仲間や病院のがん相談支援センターなど、支え合い、寄り添ってくれる人を探してください。気持ちを誰かに聞いてもらうことで、不安な気持ちが軽くなるかもしれません。そしてまた笑顔が戻ってくる日も必ずやってきます。

最後までお読みくださり、ありがとうございました。